Teun wil de levens van mensen met dementie verbeteren
Teun Toebes koos er op 21-jarige leeftijd voor om te gaan wonen op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Daar zag hij dat de kwaliteit van leven van mensen met dementie onder druk staat. Hij zet zich in voor een samenleving waarvan zij onderdeel zijn en meetellen. Teun: ‘We moeten altijd de mens blijven zien bij dementie. Betrek mensen met dementie in het dagelijks leven en blijf vragen wat ze belangrijk vinden.’
Teun Toebes is internationaal zorgvernieuwer (iemand die actief bijdraagt aan het verbeteren, veranderen of transformeren van de gezondheidszorg) met een duidelijk doel: de levenskwaliteit van mensen met dementie wereldwijd verbeteren. Hij woonde 3,5 jaar samen met mensen met dementie op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Voor de met een Gouden Kalf bekroonde documentaire Human Forever reisde hij met filmmaker Jonathan de Jong de wereld rond om te kijken hoe we onze toekomst hoopvoller inrichten.
In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie. Bij vrouwen is dat zelfs 1 op de 3. Op dit moment hebben 310.000 mensen dementie in Nederland (Alzheimer Nederland). Onderzoekers verwachten dat dit aantal in 2050 bijna is verdubbeld. Teun: ‘De meeste mensen met dementie in ons land wonen thuis. Pas als dat echt niet meer gaat, verhuizen zij vaak naar een verpleeghuis. Daar leven deze mensen gemiddeld nog acht maanden.’
‘Als het over dementie gaat, hebben we het vaak alleen over verlies. De mensen met dementie die ik spreek, vragen vooral om hulp bij een zo goed mogelijk leven. Hun kwaliteit van leven staat onder druk. We geven elk jaar meer dan € 100.000 per persoon met dementie uit. Deze mensen hebben een ZZP-5 indicatie* voor intensieve zorg en begeleiding. En toch lukt het ons niet om met dat geld voor voldoende kwaliteit van leven te zorgen.’
In de periode dat Teun in een verpleeghuis woont, is Ad zijn directe buurman. ‘Ad voelde zich depressief, alleen en opgesloten’, vertelt Teun. ‘Uiteindelijk is Ad een van mijn beste vrienden geworden daar. Hij heeft me geleerd dat je met dementie nog steeds een band op kunt bouwen. Hij onthield mijn naam niet, maar wel het gevoel dat we bij elkaar hadden.’
Door zijn ervaringen in het verpleeghuis besefte Teun dat we altijd de mens moeten blijven zien bij dementie. ‘Het gevaar is dat we mensen met dementie gaan zien als de ander. Daardoor vallen zij voor hun gevoel in een zwart gat en voelen ze zich niet behandeld als normale mensen. Eigenlijk nemen mensen al afscheid van je. Toch hebben ook zij de behoefte om bij de samenleving te horen.’
Om mensen met dementie mee te laten doen, is het volgens Teun belangrijk om naar hen te luisteren. ‘Als alleen zorgen het doel is, dan maken we mensen tot patiënten. Blijf daarom mensen met dementie uitnodigen, betrek ze in het dagelijkse leven en vraag wat ze belangrijk vinden.’
In de documentaire Human Forever laat Teun voorbeelden zien van hoe het anders kan. Een daarvan is een verpleeghuis in België. Hun kernwaarde: zorg vanuit liefde en nabijheid voor mensen alsof ze je eigen moeder zijn. Teun: ‘In de documentaire zie je een vrouw die onrustig over de afdeling loopt. De zorgverlener zet haar favoriete muziek op en gaat even later naast haar in bed liggen. In Nederland houden we in zo’n geval vaak meer afstand vanuit taken en verantwoordelijkheden. Of we proberen dit vast te leggen in zelfbedachte regels en protocollen.’
Teun gebruikt het woord mantelzorger liever niet. ‘Omdat dat de zorgtaken benadrukt en niet de relatie die je hebt. Het is heel belangrijk dat we uitgaan van die relatie in het contact.’ Hij geeft daarbij de volgende tips voor familieleden van mensen met dementie.
- Voel je niet schuldig. Je doet wat je kan met de mogelijkheden en kennis die je hebt. Zorgen voor iemand kan moeilijk zijn, sta deze gevoelens ook toe.
- Durf te rouwen en dit ook te laten zien, ook naar je geliefde/naaste met dementie. Sta jezelf toe om ook soms ongelukkig te zijn of tijd voor jezelf te nemen.
- Veel mantelzorgers hebben het idee dat ze alleen de zorg dragen. Terwijl het zo belangrijk is om dit samen te doen. Als we daarbij het negatieve beeld over dementie doorbreken, behouden zij hun contacten meer.
- Probeer je geliefde/naaste minder te vergelijken met vroeger. In de westerse samenleving beoordelen we mensen erg op hun verstandelijke mogelijkheden. Maar als mens zijn we veel meer dan dat; we gaan relaties aan en hebben gevoelens.
‘Meer geld, personeel en producten maken ons zorgsysteem niet automatisch beter’, vertelt Teun. ‘Het gaat erom wat we doen met de middelen die we hebben. De kracht van goede zorg zit in de mensen die het geven. Het maakt niet uit of dat zorgverleners, familieleden, vrienden of huisgenoten zijn. Zolang de relatie maar de basis is.’
In eigen land ziet Teun ook een enorme honger naar verandering. ‘Ik zie de kijk op dementie langzaam veranderen. Er zijn al meer dan 500 verpleeghuizen zonder gesloten deuren. En ik zie steeds meer sociale woonvormen. De uitdaging is om van die uitzonderingen de standaard te maken. Iedereen is nodig in de maatschappelijke verandering. Als we onze zorgcultuur veranderen, dan veranderen we ook ons zorgsysteem.
Teun is medeoprichter van de Article 25 foundation. a.s.r kijkt samen met de Article 25 foundation hoe de levenskwaliteit van mensen met dementie verbeterd kan worden.
*Mensen met een ernstige mate van dementie maar zonder veel gedragsproblematiek krijgen een ZZP 5 indicatie.
